一个能够升起月亮的身体，必然驮住了无数次的日落。
--余秀华
1女子本弱，为母则刚故事的主人公名叫小宇（化名），是一位神经纤维瘤病I型患者，今天我们来讲述小宇和妈妈的故事。小宇妈妈在小时候大脑受到了一些损伤，在行动方面比常人慢了一些。由于自己的这个缺陷，在谈婚论嫁时选择了同样有一些不完美的小宇爸爸。小宇的爸爸是一名由于基因突变导致的NF1患者，当时的医疗条件并不知道这意味着什么，直到一个新生命的降临，在带来了无数惊喜和快乐的同时，也打破了原本平静的生活。（图为小宇/右）
第一次手术：扁桃体腺样体摘除手术
小宇出生时身上有明显的牛奶咖啡斑，同时还有大小脸的情况，但小宇的妈妈当时并没有当回事儿，以为是怀孕时胎位不正压迫所导致的，时间长了可能就会慢慢正常。可是就在小宇一岁的时候，他的一侧耳后出现了小拇指大小的皮下瘤体，为此小宇的父母专门带医院。由于神经纤维瘤病是罕见病，当时并没有被检查出来，在做了一系列常规检查之后，医生怀疑只是感冒引起的淋巴发炎，这令小宇的父母把心放回了肚子里。但是小宇的情况并没有随着感冒症状的消失而减轻，渐渐地小宇的下巴有点儿发肿，并且在锁骨上下又分别长了两个小拇指大小的瘤体。这些瘤体以及大小脸的问题，又一度被怀疑是腮腺炎。小宇晚上睡觉时呼噜声特别大，小宇的妈妈认为是孩子脸部下巴的肿块导致的，经过几次就医检查，医生认为是扁桃体腺样体肿大。小宇五岁时，妈妈带他去做了扁桃体腺样体摘除手术。做完手术的小宇乖得让人心疼，因为是喉咙里的手术，所以只能吃简单的流食。面对枯燥乏味的恢复期，同病房里八九岁的孩子经常哇哇大哭，只有五岁的小宇乖乖的喝着稀饭，不哭也不闹。出院之后，小宇住在爷爷奶奶家。爷爷奶奶经营一家小商铺，在手术恢复期小宇的饮食还需严格控制，每天面对着货架上琳琅满目的零食和饮料，小宇一个都没有去拿。五岁的小宇默默的坚持了整个恢复期，懂事的不像一个五岁的小娃娃。随着年龄的长大，小宇耳后的那个原本只有小拇指指腹大小的瘤体也长大了。小宇六岁时，瘤体看起来快有鹌鹑蛋大小了。就是这个瘤体，指引着小宇的妈妈一步步找到了答案。一天早晨，小宇起床后觉得耳朵痛，小宇妈妈就赶紧带他去耳鼻喉科看医生，当时医生诊断说孩子的耳朵没问题，但他脸部跟耳后的那种包块，需要做进一步的检查。小宇第一次做了脑部的CT，妈妈把片子拿给了省里的专家看，给出的诊断是有可能是淋巴瘤。几个月后一家人又到省里的医院，准备按淋巴瘤治疗，但是这一次，小宇妈妈的希望被无情的击碎了。医生只是简单地看了一下小宇的身体，就立刻断定不是淋巴瘤，而是神经纤维瘤病。小宇妈妈被这个突如其来的消息弄的手足无措，她压根儿不知道这是个什么疾病，会对小宇今后的人生带来什么样的影响。回家之后，小宇妈妈查了很多关于这个病的资料，在事实摆在眼前的那一瞬间，小宇妈妈只觉得天旋地转，整整两个月里，小宇妈妈的生活变得只剩下眼泪和绝望。为什么这样的事情会发生在我的儿子身上？他还那么小那么乖，他的人生才刚刚开始，就要伴随着这样一种无药可医的绝症吗？如果能早点儿知道这个病是遗传病，以及它的严重性，她跟小宇爸爸是否还会考虑后代的延续？无数的疑问和假设充斥着小宇妈妈的头脑中，有谁能来帮助这个绝望的妈妈和弱小的孩子解开谜团呢？众生皆苦，唯有自渡。崩溃解决不了任何问题，更何况小宇妈妈深知自己不能倒下，她的背后还有孩子，无论多难，为了小宇也要撑出一片碧海蓝天。（图为小宇和妈妈在参加公益活动）
第二次手术：耳后瘤体切除手术
小宇的爸爸刚开始也不能接受这个事实，一家人又跑到北京，医院，诊断结果都是神经纤维瘤病。确诊后，医生说这个耳后的瘤体必须切除，否则会越长越大，最后影响到神经。所以小宇进行了第二次手术，成功地切除了耳后的瘤体。其他小朋友六岁的时候，都是自由自在无拘无束，可是小宇已经经历了人生的两次手术。这次的手术很成功，小宇的面部神经保住了，而小宇大小脸问题也是因为瘤体引起的，到了青春期，瘤体很可能会长得更快。所以这次手术之后，到了青春期小宇还要进行第三次手术，并且下次手术会有面瘫的风险。妈妈刚放下的心又悬起来了，也就是在这个时候，小宇妈妈在机缘巧合之下发现了泡泡家园，并加入了泡泡家园的病友群，对这个疾病有了更加深刻地了解。一波未平一波又起
上了一年级的小宇需要拍摄证件照，看着小宇的照片，妈妈发现小宇的肩膀高低不一，这让妈妈害怕极了。她害怕小宇像爸爸一样，脊柱发生侧弯。妈妈马上带小宇拍了一个X光片，值得庆幸的是小宇的脊柱显示正常，那么这个问题出在什么地方呢？妈妈坚持带着小宇来到省城西安，医院检查后发现孩子的高低肩是由于腿部长短不一造成的。医生通过检查发现小宇的两条腿相差5毫米，这也引发了小宇的行走问题：一只脚在走路时脚后跟无法挨到地面，只能踮着脚尖走，走起路来有些跛脚。小宇妈妈对这个病症不甘心，她想要帮小宇找到解决问题的办法。她大老远的跑到上海，咨询上海九院关于试药项目的详情，虽然最终小宇的情况最终并不符合试药的条件，但是小宇妈妈还是从医生那里收获了很多关于疾病的有用知识，同时也增添了对抗疾病的信心。第三次手术
几年的风风雨雨，一路走来小宇妈妈再也不是当初那个容易崩溃绝望的新手妈妈了，生活的挫折已教会她坚强，没有什么过不去的坎，生活总要继续下去。小宇妈妈专门医院，咨询医生高低鞋穿戴的专业问题，也因此有了新的解决问题的方法。多亏了妈妈的这份细心，上海的医生发现小宇的长短腿并不严重，走路出现的问题也不在于腿，而在于跟腱，所以小宇的当务之急是做一个跟腱延长手术。1月2号，小宇第三次走进了手术室。每一次手术对小宇来说都是一次痛苦的折磨，可是对小宇妈妈来说，又何尝不是呢？小宇手术时，妈妈无助的在手术室门口等待，看着钟摆来来回回的摇晃，每一秒都无比的漫长。手术进行的还顺利吗？会不会发生什么意外？小宇害怕吗？小宇疼不疼？这些问题紧紧地围绕在脑海里，折磨着一颗妈妈的心。手术时间由原本的两个小时，延迟到三个小时，小宇妈妈焦急的守候了三个小时，不停地询问走出来的护士，直到小宇从手术室里推出来，妈妈的心才能落到下。妈妈一直以来的坚强和坚持，孩子是能感同身受的，所以小宇格外的坚强。当伤口疼痛时，小宇只是咬着牙，克制住自己悄悄流泪。手术之后，小宇的腿需要一直打上石膏。受到这次疫情的影响，原定的手术六周后取石膏最后还是推迟了半个月。由于腿长久没运动，所以出现了轻度肌肉萎缩，两条腿的力量不均匀。在妈妈的鼓励与陪伴下，小宇顽强的练习走路、跑跳，终于初见成效。这次手术恢复的很好，但医生还是很担心以后的复发问题，所以妈妈每天都要帮助小宇一起锻炼腿部力量，以避免复发。目前读三年级的小宇非常聪明，经历过了几次手术，他比同龄人显得更加的懂事。由于疫情的影响学校暂未复课，小宇就有了更多的康复时间和学习时间，正好弥补了之前由于手术耽误的课程。妈妈骄傲的说，小宇每天都会认真的完成自己的学习任务，学习成绩在全班名列前茅。最令我们的感动的是，这样一对被命运百般捉弄的母子，却愈发的坚强与博爱。小宇的妈妈经常带小宇一起参加公益活动，帮助了很多其他需要帮助的人们，给我们树立了身残志坚的榜样。也如那句话所说的一样，上帝以痛吻我，我却报之以歌！虽然经历了这么多的挫折，但是小宇妈妈教会了小宇爱与坚强，这才是最珍贵的事情。她说：“我不知道未来还会遭遇些什么，小宇的人生注定了不会和其他的小朋友一样简单平静，但是作为母亲，我会一直陪伴在他的身边，乘风破浪披荆斩棘，直到我的小男孩有足够的勇气去面对今后的漫长岁月。”图为小宇（左）参加拯救母亲河行动
不认输，不绝望，心有猛虎，细嗅蔷薇。不抛弃，不放弃，眼神明亮，目光坚强。
文案/书瑶
审核/大绵
排版/小瓶子
END
泡泡家园简介
泡泡家园是中国NF患者组织，秉持以中国NF患者为中心的发展理念，为中国NF群体搭建沟通平台，促进医疗机构和科研单位对NF的医学研究，推动国家出台NF群体保障政策，普及社会公众对NF的认知；始终致力于为中国NF群体创造充满爱，感受到温暖，看见光和希望的NF社区。
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